| | | | | | | | patrick | | Carpe diem ! ! | | Gourou Pigeonneux |  | | 22532 messages postés |
|  Posté le 01-11-2012 à 12:14:10    
| Un ami, qui était le premier président de mon premier club de sport quand j'étais minot, souffre d'une maladie rare .. il me fait suivre ce message à diffuser au sujet de cette maladie, et de possibiltés d'aider la recherche :
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URL : http://www.fshd-group.fr/index.php?option=com_kunena&func=view&catid=6&id=1861&Itemid=148&lang=fr#1864
Bonjour à tous,
Certains d'entre vous savent -d'autres l'ignorent- que je suis atteint d'une maladie génétique dégénérative des muscles dont le nom scientifique (il en faut bien un) est Dystrophie Facio Scapulo Humérale.
La dystrophie FSH fait partie des maladies rares dont la progression inéluctable est parfois extrêmement invalidante.
C'est une forme de myopathie qui n'a pas « la chance » d'être dans le radar des grands programmes de recherche, dont certains sont pourtant hyper médiatisés et lucratifs.
Etant personnellement concernée et ayant rencontré des personnes ayant perdu toute leur motricité don je fais parti, j'ai rejoint l'association AMIS FSH afin d'agir pour, un jour, guérir.
Pour tout savoir, je vous invite à visiter le site web AMIS FSH et à lire notre plaquette ci-jointe.
http://www.fshd-group.eu/
Notre modeste association, qui a maintenant 10 ans, a co-financé des études qui ont permis:
de guérir des cellules malades in vitro (Laboratoire de biologie moléculaire de l’Université de Mons, en Belgique)
d’obtenir des résultats très encourageants suite à un essai thérapeutique visant à palier l'hyper-intoxication des muscles grâce à une supplémentation en antioxydants (CHU de Montpellier et INSERM). Au bout de 17 semaines de traitement, l'effet de la supplémentation a montré une amélioration de la force musculaire d'environ 11%.
Cependant, ce traitement, s’il améliore le force musculaire, ne guérit pas la maladie : il faudra des études beaucoup plus complexes pour réparer notre ADN.
Le chemin s'éclaire, mais comme il est long... Davantage de recherches sont nécessaires pour accéder à un traitement définitif.
Les laboratoires de recherche ont besoin de fonds, les étudiants de bourses pour effectuer leurs thèses…
Voilà pourquoi aujourd'hui j'ai décidé de vous proposer quelques options vous permettant d'associer votre générosité à notre mission.
Boutique internet
Les fêtes approchent et peut-être envisagez-vous de faire vos achats sur internet ?
En achetant via la Boutique Internet du site Amis FSH, vous participez au financement de la recherche. Les tarifs sont les mêmes que chez les partenaires.
L'association ne fait pas de vente, c'est le partenaire qui lui reverse un pourcentage des ventes.
http://www.fshd-group.fr/boutique/
Les partenaires: Amazon, La Redoute, FNAC, Price Minister, Marionnaud, Auchan...
Faire un don
Si vous le souhaitez, vous pouvez effectuer un don directement à l'association qui vous communiquera un reçu fiscal. Il est possible de donner via le site AMIS FSH ou par courrier à notre trésorière :
AMIS FSH, Chez Sylvie Pete, Le Perrier - 24110 Saint-Astier
Sponsoring / Événements
Si vous avez des idées ou de l'expérience dans ce domaine, n'hésitez pas à m'en faire part. Par exemple, si vous êtes en lien avec un club de sport ou un centre culturel qui serait partant pour organiser un spectacle dont une partie des recettes serait reversée à l'association...
Solidarité
Et pourquoi pas faire connaître à vos proches notre association, les inviter à faire leur shopping à travers la boutique web. Ainsi, chacun pourra contribuer à notre cause tout en se faisant plaisir.
Merci infiniment d'avoir pris ces précieuses minutes et, si le cœoeur vous en dit, de faire un pas avec nous.
Bien amicalement.
A bientôt
Hubert, ….
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