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| BAGADAIS-05 | | La beauté est toujours bizarre | | Gourou Pigeonneux |  | | 13313 messages postés |
|  Posté le 17-09-2013 à 21:00:05   
| Bon Alex,je vois que malgré toutes tes intérrogations tu géres bien le probléme tu sais qu'on est derriére toi par la pensée même si on ne peut faire mieux et que quelque par celaz nous fait du bien à nous aussi de te lire 
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Les Hautes Alpes:300 jours de soleil par an |
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| giant homer 3 | | seul on n'est rien ;) | | Gourou Pigeonneux |  | | 19246 messages postés |
| Posté le 17-09-2013 à 21:28:22
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oui ça fait du bien de le lire , et de voir qu'il garde le moral
super ALEX  COURAGE on pense a toi
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et éternellement chanterons les forêts |
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| yohan42210 | | ça me collle a la peau MDR | | Petit touriste | | 30 messages postés |
| Posté le 18-09-2013 à 20:26:51
| et bien pas formidable les nouvelles tu as pensé d'aller voir d'autres grands spécialistes en France ou l'étranger?
tu lis sur internet les avancées de ta maladie et informé des nouveaux traitements...si il faut monter une asso pour que tu puisse faire de nouveaux traitements a l'étranger je suis présent on l'a fait pour une amie qui avait un cancer et qui devait aller au Japon...finalement elle n'a put partir car son cancer avait trop grossie et qu'il existe un protocole pour faire certains traitements...bref je pense que tu es découragé et j'essaie de te comprendre mais je ne suis pas a ta place tant que l'on ne vit pas une situation de ce type dur d'imaginer ce que tu doit supporter..
juste apporter mon amitié et mon soutien yo
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toujours et encore passionné des pigeons |
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| Alexandro43 | | Pigeon d'Or |  | | 1750 messages postés |
| Posté le 19-09-2013 à 20:11:17
| | coucou yohan, les spécialistes j'en ai vue un paquet pour tout dire, je suis mème allez sur paris, ils peuvent pas faire grand chose pour l'instant, a par m'éviter d'etre trop malade, et d'éviter le pire ! dejà il y a ce problème de fausse route a surveiller de pret, car il y a risque d'étouffement, je dois donc tout mouliné viande et autres, le plus gros problème chez moi c'est que tout l'intestin est touché ainsi que le tube digestif, donc je fractionne tout également, pour rien cacher j'ai encore mon petit repas de la veille sur l'estomac au matin, avec des morceaux qui remonte, obligé des fois désolé de vous dégouté de me faire vomir digestion très longue, je dois dire qu'au debut des symptomes j'avais envie de mourrir, j'avais perdu 20 kg je ne voulais plus rien manger, la peur de me faire vomir, mais avec le temps, le corps s'habitue et on vis le mieux que l'on peu avec ! en fractionnant la nourriture ( astuce des diététicien et autres gastro enterologue ) et des cachets pour accélérer un peu la digestion du dompéridone ! et donc les complément vitaminé liquide a boire + perf ! j'ai aussi des crises de mal au ventre avec distension la nuit, avec mauvaise absorption donc je passe des heures sur le trone, avec des sub occlusion un coup de lavement m'aide un peu et heureusement, voilà un peu ma vie de tous les jours, mais il y a rien a dire ni a faire, deja votre amitiés de tous me fait un bien énorme, ça m'évade, puis ça fait plaisir que des personnes pense a moi ! je n'aime pas trop me plaindre, je voulez juste vous faire un bref topo de mon quotidien, j'en ai surement oublié mais je vais arrété là lol ! deja j'attend de voir le phoniatre ( pour la deglutition ) pour qu'elle me donne des solutions je l'espère pour améliorer mon quotidien ! amitiés sincères alex |
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| yohan42210 | | ça me collle a la peau MDR | | Petit touriste | | 30 messages postés |
| Posté le 19-09-2013 à 22:26:39
| que dire de plus a part que tu es mek courageux franchement si tu n'avais pas ce mentale tu serais surement pas ici..quand je pense a tout les gens que je vois tous les jours dans mon boulot et qui ce plainent de leur blems et qui me soûle .tu sait dans la vie on est pas grand chose et le principale savoir apprécier chaque journée et le bonheur c'est pas grand chose juste de petits moments de bonheurs et je t'en souhaite pleins. kiss yo
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toujours et encore passionné des pigeons |
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| Alexandro43 | | Pigeon d'Or | | | 1750 messages postés |
| Posté le 01-10-2013 à 20:20:46
| | merci encore yohan et tous, donc pour les nouvelles, je serais pas mal absent au mois d'octobre, j'ai un très lourd programme et une gastrostomie est prévut ( alimentation enterale la nuit chez moi par le ventre avec des poches ) je l'ai toujours repousser mais là j'ai plus trop le choix et tout un tas d'autres choses dont je préfère pas trop penser, du moins j'essaye de me changer les idées, car c'est a devenir fou ! j'espère vraiment avoir un soulagement avec la gastrostomie car là c'est un cauchemard ! donc la diminution des pigeons et imminente, ma santé a gérer, celle de ma mère, les soins .... voilà les nouvelles amitiés alex |
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| remi | | Pigeon de Bronze |  | | 780 messages postés |
| Posté le 01-10-2013 à 20:39:04 
| merci d'avoir donnée de tes nouvelles, je te souhait bon courage pour ton traitement en espérant que sa vas te soulager ! j’ai était très contant de t'avoir eu au téléphone, je t’envoie toute mon amitié, a très bientôt
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http://pigeonpassion.forumpro.fr/index.forum |
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| Alexandro43 | | Pigeon d'Or | | | 1750 messages postés |
| Posté le 02-10-2013 à 20:13:22
| | merci rémi, je suis moi aussi très heureux de t'avoir parler au téléphone, ça m'as fait du bien de discuter, tu es d'une très grande gentillesse, et j'ai hate aussi de te rencontrer ainsi que ta super petite famille, toute mon amitiés sincères a très bientot alex |
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| indian | | Mourir, c'est partir beaucoup. | | Gourou Pigeonneux |  | | 35664 messages postés |
| Posté le 02-10-2013 à 21:40:22
| Chapeau bas Monsieur Alexandro!!
Ton courage est un exemple pour tous, continue à te battre!!
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Tout ce qui arrive, arrive justement.
Comme si quelqu'un vous attribuait votre part suivant votre dû.
Marc Aurèle |
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| pipio | | Touriste | | 117 messages postés |
| Posté le 03-10-2013 à 10:03:17
| Même si on ne se connait pas, je te souhaite plein de courage pour te battre. 
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Colombophilement vôtre ! Franck |
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| Alexandro43 | | Pigeon d'Or | | | 1750 messages postés |
| Posté le 03-10-2013 à 13:30:10
| | merci vraiment beaucoup, vos écris me touche énormément, j'ose espéré que l'on ce rencontrera tous dans une expo un jour, je vous adore amitiés alexandro ! |
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| Alexandro43 | | Pigeon d'Or | | | 1750 messages postés |
| Posté le 17-10-2013 à 20:10:23
| | je suis rentré hier d une hospitalisation, je n'ai pas repondu encore a certains désolé, demain je pense, car je suis très fatigué, j'ai eu droit a des biopsies de l'intestin et estomac, car l'oesophage est dilaté ça a progresser un peu plus, et donc vue que l'alimentation reste trop longtemps j'ai quelques oedèmes aussi et une bonne gastrite, je dois a nouveau repasser la manometrie oesophagienne a clermont et du grèle a paris ! demain je vais chez le phoniatre pour la déglutition, pour avoir a terme une alimentation enterale voir parentérale voilà je voulais vous donnez quelques nouvelles ! si vous voulez des sottos faite moi signe, je vais commencer a degager, et essayer de garder 3 couples, si vraiment plus possible arret totale prévut ! je crois que j'ai un petit peu réver que je puisse en garder tout le temps :-(, j'espère pouvoir arrivé a m'occuper de 3 couples, amitiés a tous biz |
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| gillou | | Gourou Pigeonneux |  | | 13933 messages postés |
| Posté le 17-10-2013 à 21:10:35
| bonne chance pour la suite
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| remi | | Pigeon de Bronze | | | 780 messages postés |
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| Alexandro43 | | Pigeon d'Or | | | 1750 messages postés |
| Posté le 21-10-2013 à 20:31:41
| | merci rémi de m'avoir appeler l'autre jour ça m'as fait très plaisir, désolé j'étais peut-etre pas un grand conversateur ce jour là :-( je dois dire que j'ai du mal quand mème a gérer tout ce qui arrive, enfin c'est comme ça, j'ai eu la confirmation des fausses routes par le phoniatre j'ai eu droit a la sonde pour examiner et donc j'ai des aliments aussi qui degouline dans les poumons d'ou les infections pulmonaires, bon ça en es qu'au debut, elle me passe un autre examen une radio cinéma le 28 pour allez voir plus bas, et une nouvelles manometrie oesophagienne est prevut grrr examen que je deteste pourtant je l'ai deja passer plusieurs fois, le plus dur et que la sonde passe la gorge et il faut la garder 1 h 30 et pour le grele c'est 48 h mais là j'exige l'anesthesie, il y as assez du reveil avec douleur dans la gorge ! les examens gastro sont ceux que je redoute le plus ce sont les plus invasif avec leurs produit de merde qu'ils font avaler en plus lol ! enfin courage j'ai lu un article sur ma maladie, et apparement ils ont presque trouver quelques chose pour donner des contractions au muscles lisses de l'intestin donc il y a de l'espoir dans quelques années je croise les doigts pour que ça soit bon ;-) amitiés biz alex |
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| gillou | | Gourou Pigeonneux | | | 13933 messages postés |
| Posté le 21-10-2013 à 22:56:45
| je les croise aussi
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| le chardon | | à la recherche du standard | | Gourou Pigeonneux |  | | 73191 messages postés |
| Posté le 22-10-2013 à 11:52:20
| bon courage Alexandro, on pense à toi bien fort
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buvez de l'eau de Millau, vos idées seront claires |
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| Alexandro43 | | Pigeon d'Or | | | 1750 messages postés |
| Posté le 22-10-2013 à 20:08:29
| | merci gillou et chardon ça me touche beaucoup ;-) |
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| giant homer 3 | | seul on n'est rien ;) | | Gourou Pigeonneux | | | 19246 messages postés |
| Posté le 24-10-2013 à 19:48:38
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salut ALEX , je viens de lire ton message 
hé oui courage , je sais que la roue va tourner pour toi aussi ,
et bien sur on croise tous les doigts pour toi , et on pense a toi
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et éternellement chanterons les forêts |
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| Alexandro43 | | Pigeon d'Or | | | 1750 messages postés |
| Posté le 24-10-2013 à 20:10:35
| | merci beaucoup giant ;-), je suis allez voir mon medecin gastroenterologue, donc il veux me faire poser aussi un cathetère en radiologie qui peu ce garder un an car j'ai presque pas de veine et a force de me piquer ça vas pas, disons que ce seras plus tolèrable pour moi et plus facile pour les infirmiers ! et donc une nutrition entrale a l'essai d(abord par petite sonde naso gastrique puis si ça fonctionne sans douleurs il me la poseront dans le ventre en jejunostomie ! en revanche j'ai parler de la derniere decouverte que j'ai lu sur le site de l'assiociation de ma maladie, elle est bien sur au courant, mais m'as dit qu'elle ne m'en as pas parler car c'est loins d'etre effectif et pour l'essai sur les adultes ça peu prendre des années et encore si ça fonctionne :-( enfin je suis un peu partie deçut et decourager mais bon je tiens bon les gars malgré tout, elle vas ce reunir aussi avec ses autres collègues medecins et mon neurologue et phoniatre, elle travail pas seule, elle est super ce médecin, pour essayer de trouver d'autres solutions pour tenter de me soulager ! biz a tous amitiés alex |
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| raideux80 | | on sait ce que l'on perd, pas ce que l'on trouve | | Pigeon de Bronze |  | | 505 messages postés |
| Posté le 24-10-2013 à 20:35:14
| Bon courage Alexandro
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boulant français,Französischer kröpfer, French pouter,Gozzuto Francese, Franse kropper, Garlacz Francuski, francouzsky volac |
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| BAGADAIS-05 | | La beauté est toujours bizarre | | Gourou Pigeonneux | | | 13313 messages postés |
| Posté le 24-10-2013 à 20:56:18
| Tu sais Alexandro qu'on pense trés fort à toi,ça ne change pas grand chose mais tu sais que tu n'es pâs tout seul,en plus tu es un exemple pour nous tous et ça aide certains d'entre nous qui ont aussi quelques "soucis",ALLEZ COURAGE
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| gillou | | Gourou Pigeonneux | | | 13933 messages postés |
| Posté le 25-10-2013 à 03:41:58
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| Alexandro43 | | Pigeon d'Or | | | 1750 messages postés |
| Posté le 31-10-2013 à 20:15:29
| | merci beaucoup bagadais et gillou je vous adore tous, les derniers examens ont decouvert que c'est les muscles de mon pharynx qui sont touché, d'ou les fausses routes désormais ! donc j'ai des gestes a faire pendant et après des petits repas, tout mouliné, j'ai un verre spéciale pour eviter de pencher la tete en arrière, en attendant la place d'une gastrostomie ou parenterale, les medecins me prescrive une télé alarme en cas de grosse fausse route, pour appeler les urgences rapidement, il y a un geste a faire au cas ou, mais ma mère pourras pas du tout faire le necessaire, donc des aides a domicile supplémentaire sont prescrite ! je serais plus rassurer avec la gastrostomie, j'aurais moins besoins de m'alimenter, de toute façon c'est de plus en plus difficile, avec les problème de muscle plus bas qui sont deja présent les fausses routes n'arrange pas les choses ! voilà les dernieres nouvelles, il y a pas grand chose a faire du coup, il faut juste que je tienne le coup, je dois quand mème allez au centre anti douleur a clermont, car les lavements me font plus rien, mon médecin m'as dit que ça servait a rien d'en faire 3 par jour, un suffit car c'est les muscles qui me font mal , j'espère qu'il me soulageront un peu labas, car des jours je souffre toute la nuit, il y a que mon kiné qui arrive un petit peu a atténuer avec massage du ventre ! allez bonsoir a tous amitiés biz alex et merci de tout coeur |
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| BAGADAIS-05 | | La beauté est toujours bizarre | | Gourou Pigeonneux | | | 13313 messages postés |
| Posté le 31-10-2013 à 21:30:05
| Allez courage Alexandro,on pense trés fort à toi
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